რეტის სინდრომი განკურნებადია!
უკვე დადასტურებულია, რომ რეტის სინდრომის განკურნება შესაძლებელია ორგანიზმში MeCP2 ცილის რაოდენობის გაზრდით, თუმცა ასეთი წამალი ჯერ არ შექმნილა. კვლევები ამ მიმართულებით აქტიურად მიმდინარეობს. რეტის სინდრომის მართვა ამ ეტაპზე მიზნად ისახავს ფიზიკური და ფსიქო-სოციალური ფუნქციების შენარჩუნებას, ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესებას, განათლების და დახმარების უზრუნველყოფას.
რეტის სინდრომის მქონე ადამიანებში დაავადების კლინიკური გამოვლინება (ნიშნები, სიმპტომები) განსხვავდება ერთმანეთისგან, ამიტომ მნიშვნელოვანია ბავშვის საჭიროებიდან გამომდინარე დაიგეგმოს ინდივიდუალური ინტერვენციული პროგრამა.
რატომ არის საჭირო ფიზიკური თერაპია რეტის სინდრომის დროს?
მოძრაობის შეზღუდვა რეტის სინდრომის ერთ-ერთი ძირითადი მახასიათებელია, ამიტომ, უმნიშვნელოვანესია მკურნალობის გეგმის შედგენაში ფიზიკური და ოკუპაციური თერაპევტის ჩართულობა. აქტიური ფიზიკური და ოკუპაციური თერაპია ხელს უწყობს რეტის სინდრომის მქონე ადამიანებს, შეინარჩუნონ ან აღიდგინონ მიზანმიმართული მოძრაობა და დამოუკიდებლად გადაადგილების უნარი. ბურთების გამოყენება, წონის გადახრის აქტივობები, გადაგორება, ბალანსის გამაძლიერებელი აქტივობები, საქანელები და წრეზე სიარული ეფექტურია ატაქსიისა და აპრაქსის მკურნალობისთვის. სიარულის უნარის შენარჩუნებისთვის უმნიშვნელოვანესია სხვადასხვა აქტივობები მაგ: სიარულის ტრეინინგი, კიბეზე ასვლა -ჩამოსვლა და ვარჯიში დამატებითი წონით.
რა სარგებელი მოაქვს ჰიპო და ჰიდროთერაპიას?
მიუხედავად იმისა, რომ ჰიდროთერაპიის გამოყენების ეფექტურობა დადგენილი არ არის, რადგად დღემდე ცოტა კვლევებია ჩატარებული. ფაქტია რომ, მისი საშუალებით შესაძლებელია ტკივილით გამოწვეული დისკომფორტის შემცირება და სახსრების აქტიური დატვირთვა თუნდაც, რამდენიმე კვირის განმავლობაში. მოძრაობასთან, სიარულთან და ბალანსთან დაკავშირებული პრობლემების შემცირებისთვის, შესაძლოა ჰიპოთერაპის (საცხენოსნო სავარჯიშოები) გამოყენება. ჰიპოთერაპია გამოიყენება, როგორც ბალანსირების უნარის განვითარების, ასევე, ბავშვებში ემოციური სტრესის შესამსუბუქებლად, თუმცა თერაპიის შედეგები კვლევებით ჯერჯერობით არ არის დადასტურებული.
რატომ არის საჭირო ხელის კორსეტის ტარება?
რეტის სინდრომისთვის დამახასიათებელია ხელის სტერეოტიპული მოძრაობა, რომლის შესამცირებლად კვლევები ჯერ კიდევ ინტენსიურად მიმდინარეობს. ხელის კორსეტი, ამცირებს სტერეოტიპულ მოძრაობებს (ხელის პირში ჩადება, ტაშის კვრა, ხელების ფშვნეტა, ხელის გულების მსუბუქი შეხება), თუმცა კორსეტი მოხსნის შემდეგ ხელის სტერეოტიპული მოძრაობა ბრუნდება.
როგორ შევაჩეროთ სქოლიოზის პროგრესი?
რეტის სინდრომის მქონე პირებს ხშირად აღენიშნებათ სქოლიოზი (ხერხემლის გამრუდება). ხერხემლის კორსეტი გამოიყენება სქოლიოზის პროგრესისის შესაჩერებლად, თუმცა მკურნალობის მეთოდის შერჩევა ინდივიდუალურია. მძიმე ხარისხის სქოლიოზის შემთხვევებში შესაძლოა ქირურგიული მკურნალობა გახდეს საჭირო.
რა მედიკამენტები შეიძლება დასჭირდეს რეტის სინდრომის მქონე პაციენტს?
ექიმებმა შესაძლოა დანიშნონ სხვადასხვა მედიკამენტები მაგ. ეპილეფსიის სამართავად, სუნთქვის პრობლემების და ძილის დარღვევების შესამცირებლად.
კვლევების მიხედვით ისეთი კვების რაციონი, რომელიც განაპირობებს მიღებული კალორიების გაზრდას, ცხიმის და არა ნახშირწყლების ან სხვა კვებითი დანამატების ხარჯზე, იწვევს წონის მატებას და გულყრების შემცირებას.
რა მეთოდით არის შესაძლებელი მიიღონ განათლება რეტის სინდრომის მქონე პირირებმა?
აუცილებელია, რეტის სინდრომის მქონე ბავშვებმა მიიღონ სპეციალური საგანმანათლებლო მომსახურება, ისწავლონ ან ხშირად ხელახლა შეისწავლონ კონკრეტული ფუნქციური, ადაპტური და შემეცნებითი უნარები. ამიტომ, მნიშვნელოვანია შეფასდეს ბავშვის განვითარების დონე , მისი ინდივიდუალური საჭიროებების და მოთხოვნილებების განსასაზღვრად.
რეტის სინდრომისთვის დამახასიათებელია ექსპრესიული მეტყვლების უნარის შეზღუდვა. კომუნიკაციის უნარ-ჩვევების განვითარებისთვის აქტიურად გამოიყენება ალტერნატიული კომუნიკაციის მეთოდები – თვალის მოძრაობაზე დამოკიდებული საშუალებები, საკომუნიკაციო დაფები (ნახატები, სახის გამომეტყვეება, ჟესტები)
ალტერნატიული და აუგმენტაციური კომუნიკაციის მეთოდები უზრუნველყოფენ რეტის სინდრომის მქონე ადამიანები ადაპტაციას და ინტეგრაციას გარემოში.
სპეციალური სენსორული მოწყობილობის მეშვეობით რეტის სინდრმის მქონე პირს შეუძლია უფრო ადვილად დაამყაროს კონტაქტი გარემოსთან. ამ მოწყობილობას ახლავს თვალის მოძრაობაზე დამყარებული სენსორი, რომლის მონაცემებზე დაყდრნობით მოწყობილობა ახდენს ეკრანზე გამოსახული სიმბოლოების გარდაქმნას ხმოვან მითითებად.
რომელი აქტივობები უყვართ რეტის სინდრომის მქონე ბავშვს?
აღმოჩნდა, რომ რეტის სინდრომის მქონე ბავშვებს სიამოვნებთ მუსიკის მოსმენა, წიგნის კითხვა. ეს აქტივობები მნიშნვნელოვანია კომუნიკაციისთვის.
თამაშის დროს მუსიკალური ინსტრუმენტების გამოყენება ხელის მიზანმიმართული მოძრაობის უნარის განვითარებას შეუწყობს ხელს.
რატომ არის საჭირო რეტის სინდრომის მქონე ადამიანთან მულტიდისციპლინური მიდგომის შემუშავება?
ბოლო წლებში ჩატარებული კვლევების მიხედვით ეფექტურია სენსორული და მოტორული სარეაბილიტაციო მკურნალობის პროგრამები. ამ კვლევებში ჩართული ადამიანების უმეტესობას აღენიშნებოდათ უნარების მნიშვნელოვანი გაუმჯობესება. კერძოდ, მათ კვლავ დაუბრუნდათ ხელის მიზანმიმართული მოძრაობა, გაუუმჯობესდათ კომუნიკაციური უნარ-ჩვევები, გახდნენ უფრო მეტად კოორდინირებულნი და საერთო ჯამში გაუმჯობესდა მათი ემოციური მდგომარეობა.
ცხადია, რომ რეტის სინდრომის მქონე ადამიანების მულტიდისციპლინური მართვა აუცილებელ საჭიროებას წარმოადგენს საზოგადოებაში მათ უკეთესი ინტეგრაციისთვის.
