საქართველოს რეტის სინდრომის და სხვა იშვიათ დაავადებათა ასოციაცია.
საქართველოს რეტის სინდრომის და სხვა იშვიათ დაავადებათა ასოციაცია წარმოადგენს მშობელთა დამოუკიდებელ გაერთიანებას, რომელიც დაფუძნებულია საქართველოში მყოფ რეტის სინდრომის მქონე პაცინტების საჭიროებების მხარდასაჭერად. ასოციაცია აერთიანებს რეტის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებს. ასოციაციის მიზანია დააკავშიროს რეტის სინდრომის მქონე პაციენტები და მათი ოჯახები, როგორც ერთმანეთს, ასევე ქვეყნის ჯანდაცვის ოფიციალურ სტრუქტურებს. ასოციაცია დაინტერესებულია, რათა მისი წევრები აქტიურ მონაწილეობას იღებდნენ იშვიათი დაავადებების მიმართ ქვეყნის ჯანდაცვის პოლიტიკისა და სტრატეგიული განვითარების საკითხების ფორმირებაში. ის მიზნად ისახავს რეტის სინდრომის მქონე ადამიანების და მათი ოჯახების აქტიურ ჩაბმას მოქალაქეობრივი, სამედიცინო და სოციალურ-ეკონომიკური ინტერესების დაცვაში. ხელს შეუწყობს ქვეყანაში ასეთი ადამიანების სამედიცინო დახმარების ხარისხის და ჯანდაცვის სისტემის გაუმჯობესებას.
საქართველოს რეტის სინდრომის ასოციაცია მუდმივად შეასრულებს საწესდებო ამოცანებს და ამით ხელს შეუწყობს დასახული მიზნის მიღწევას. ასოციაციის საქმიანობა მომავალში მოიაზრებს პაციენტების საჭიროებების დაკმაყოფილებისას ქვეყნის ძირითად ტერიტორიაზე, ასევე ევროპის რეტის სინდრომის ასოსიაციაციაში, სადაც ასოციაციის ინტერესთა კოორდინაცია განხორციელდება ასოციაციის წარმომადგენლების მიერ. ასოციაცია მიზნების რეალიზაციას განახორციელებს მის სტრუქტურაში მყოფი კომიტეტების საშუალებით.
საქართველოს რეტის სინდრომის ასოსციაციის ამოცანებია: ხელი შევუწყოთ ინკლუზიური გარემოს შექმნას, რეტის სინდრომის მქონე პირსა და მისი ოჯახის გაძლიერების მიზნით, დაჩქარდეს სრული სპექტრის კვლევა, რათა აღმოვფხვრათ რეტის სინდრომი. ჩამოვაყალიბოთ და მუდმივად გავაძლიეროთ ოჯახებს შორის კავშირი და მივაწოდოთ საზოგადოებას ინფორმაცია და ავამაღლოთ განათლება რეტის სინოდრომის შესახებ სასწავლო, სამეცნიერო და პრაქტიკული ღონისძიებების ორგანიზაციითა და წარმართვით.
ისტორია, მისია, მიზნები
რეტის სინდრომის მქონე ადამიანი უნდა ცხოვრობდეს ღირსეულ, თანაბარუფლებიან გარემოში, სადაც მისი შესაძლებლობები აღიარებული და რეალიზებულია.
ხელი შევუწყოთ ინკლუზიური გარემოს შექმნას, რეტის სინდრომის მქონე პირის და მისი ოჯახის გაძლიერების მიზნით, დაჩქარდეს დაავადების სრული სპექტრის კვლევა, რაც რეტის სინდრომის აღმოფხვრის წინაპირობაა. ჩამოვაყალიბოთ მუდმივი კომუნიკაცია რეტის სინდრომის მქონე ადამიანთა ოჯახებს შორის, მივაწოდოთ საზოგადოებას ინფორმაცია და ავამაღლოთ განათლება რეტის სინოდრომის შესახებ.
საქართველოს რეტის სინდრომის და სხვა იშვიათ დაავადებათა ასოციაცია აღიარებს თანასწორუფლებიანობის პრინციპს, იზიარებს ადამიანის უფლებათა საერთაშორისო სტანდარტებს, პატივს სცემს ინდივიდუალურობასა და უნიკალურობას.
საქართველოს რეტის სინდრომის და სხვა იშვიათ დაავადებათა ასოციაციის ისტორია ეს იმ ადამიანების ისტორია, ერთობა და გამოცდილებაა, ვინც ამ საზოგადოებრივი ორგანიზაციის ფუძემდებლები, წევრები, მხარდამჭერები და უბრალოდ, გვერდში მდგომნი არიან.
ასოციაციის დამფუძნებლებმა 2019 წელს გადაწყვიტეს საქართველოში პირველი ორგანიზაცია შეექმნათ, რომელიც რეტის სინდრომის მქონე ბავშვებისა და მათი მშობლების გაერთიანებაზე იმუშავებდა. ასე შეიქმნა იდეა დაარსებულიყო საქართველოს რეტის სინდრომის და სხვა იშვიათ დაავადებათა ასოციაცია.
ორგანიზაციას განზარახული აქვს გახდეს ევროპის რეტის სინდრომის ასოსციაციის პარტნიორი, რომლის ბაზაზეც ჩამოყალიბდება და გადამზადდება ამ დაავადებით დაინტერესებული ქართველი პროფესიონალების გუნდი, რომელიც შეიმუშავებს ადრეული ჩარევის პროგრამებს, დაავადების მართვის მიდგომებს, მეთვალყურეობის პროტოკოლს და ექნება მჭიდრო კავშირი საერთაშორისო ორგანიზაციებთან. აღნიშნული გუნდი, მუდმივი მონიტორინგის რეჟიმში ითანამშრომელებს საქართველოში რეტის სინდრომით დაავადებულ ადამიანების ოჯახებთან.
ამ ოჯახებს მუდმივი მხარდაჭერა სჭირდებათ. მხარდაჭერა ასევე მოიაზრებს რეტის სინდრომის მქონე ადამიანების უფლებების რეალიზების აუცილებლობას, თანასაწორობას და საჭირო ინკლუზიური გარემოს შექმნას.
რეტის სინდრომის და სხვა იშვიათ
დაავადებათა ასოციაციის გუნდი
გვანცა კვანტალიანი – საქართველოს რეტის სინდრომის და სხვა იშვიათ დაავადებათა ასოციაციის დამფუძნებელი
თინათინ სარიშვილი – საქართველოს რეტის სინდრომის და სხვა იშვიათ დაავადებათა ასოციაციის დამფუძნებელი
თამთა ნუცუბიძე – საქართველოს რეტის სინდრომის და სხვა იშვიათ დაავადებათა ასოციაციის დამფუძნებელი
რეტის სინდორმის და სხვა იშვიათ დაავადებათა ასოციაცია
